Mijn vorige blog gaf ik twee jaar geleden de titel ‘Parijs is nog ver’, naar de beroemde quote van Joop Zoetemelk die ik gebruikte als metafoor voor mijn behandeling tegen borstkanker. Dit hielp mij enorm tijdens een traject dat uiteindelijk veel langer duurde dan gedacht en waarbij Parijs soms helemaal uit het zicht leek te verdwijnen.

En inmiddels lijk ik Parijs ineens voorbij, net als afgelopen maand letterlijk toen ik op weg was naar mijn vakantie-adres in Zuid-Frankrijk, voor het eerst weer in drie jaar. Over de Périphérique, zonder ereronde over de Champs Élysées.

Gaandeweg kwam ik erachter dat Parijs misschien altijd wel een mythische bestemming zal blijven

Dat ik de Tour, Giro en Vuelta achter elkaar zou gaan rijden in de vorm van chemo, operatie en bestraling stond vanaf het begin vast, maar er kwam onvoorzien nog een heel wielerseizoen achteraan afgelopen anderhalf jaar. Inclusief veldrijden en voorjaarsklassiekers, mét grindpaden en kasseistroken. Het zou soms stoempen, bungelen aan het elastiek en uiteindelijk de bezemwagen worden, daarover later meer. Gaandeweg kwam ik erachter dat Parijs misschien altijd wel een mythische bestemming zal blijven. 

Soms voelde Parijs ook even heel dichtbij bij het bereiken van mijlpalen in de behandeling, één daarvan was de eerste operatie. Toen ik hoorde dat ik borstkanker had, dacht ik meteen: haal het maar gelijk allemaal weg. Het bleek echter beter eerst een behandeling met medicijnen te doen, zodat de operatie minder kans zou geven op complicaties. De chemo- en doelgerichte therapie deden hun werk, maar het was ook echt afzien. Behalve alle bijwerkingen word je ook steeds geconfronteerd met de kanker die er nog zit.

Gele trui

Het werd een dubbele borstamputatie, eind augustus 2020. Links stond een amputatie vanaf het begin vast, rechts wilde ik preventief vanwege een uiteindelijk goedaardige afwijking en omdat borstkanker bij ons zo in de familie zit. De operatiekleding in het UMC is geel, misschien niet heel geheel toevallig, en het voelde dan ook echt als een gele trui.

 

Letterlijk en figuurlijk viel er ook een last van mij af, al was ik ook nog niet meteen opgelucht. Waarschijnlijk omdat ik al zo’n lange weg had afgelegd en wist dat die nog helemaal niet klaar was. De amputatie zelf vond ik op dat moment niet zo heftig, ik vertrouwde ook op de reconstructie die nog zou volgen en zag het meer als een tijdelijke fase.

De eerste dagen waren pittig en na vier dagen mocht ik thuis verder herstellen. En toeval of niet: toen startte de echte Tour de France, die vanwege Corona naar het najaar was verplaatst. Dus kon ik thuis heerlijk kijken naar mooie beelden uit Frankrijk, de Tour win je tenslotte in bed. Net als in de echte Tour moest ik ook de Alpen en de Pyreneeën door, in de vorm van de eerste complicaties: vocht in mijn borst en onder mijn oksel dat voor zenuwpijn zorgde.

De Tour win je tenslotte in bed

Ondertussen zag ik Roglic op tv in de gele trui sneuvelen op de Planche des Belles Filles, en bleek maar weer dat Parijs altijd ver is. Ook voor mij, want de bestraling moest twee keer worden uitgesteld vanwege extra onderzoeken en puncties. Meteen de eerste confrontatie met de angst voor terugkeer: je denkt dat je goed onderweg bent en ineens is alles weer onzeker. Het bleek gelukkig loos alarm, en was het een geruststellend idee dat ze het allemaal strak in de gaten houden, maar goed voor de moraal was het niet. Alsof je de hele tijd in de startblokken staat, maar niet mag vertrekken.

Giro

Uiteindelijk kon ik toch beginnen aan de Giro, want bestraling is echt net een grote ronde. In mijn geval duurde het namelijk drie weken en moest ik elke werkdag naar het ziekenhuis. Het was ook een soort sportieve uitdaging, want ik moest per bestraling twaalf keer dertig seconden mijn adem inhouden. Dit om hartschade te voorkomen, omdat het bij mij links zat. Dat ging mij gelukkig goed af en het voelde zo ook bijna als een soort mindfulness.

Van de bestraling zelf merk je eigenlijk niets, maar na een paar weken begint de vermoeidheid te komen, wordt alles stijf, je huid rood en ging bij mij ook de operatiewond weer open. Overal is wel een middeltje voor, maar het blijft behelpen en het werd harken naar de finish. Ook toen hielp het sporten mij enorm, allemaal een tandje lichter maar wel goed om een beetje soepel en fit te blijven en sowieso fijn om te doen.

Ik zou dus nog een half jaar langer doorfietsen, maar Parijs is tenslotte ook veel mooier in de zomer

Bij het weefselonderzoek na de operatie waren nog wel tumorcellen gevonden, daarom kwam ik in aanmerking voor een nieuw medicijn: een combinatiemiddel van chemo- en doelgerichte therapie met weer betere vooruitzichten. Die behandeling bestond wel uit veel meer kuren dan het oorspronkelijke behandelplan van een jaar. Ik zou dus nog een half jaar langer doorfietsen, maar Parijs is tenslotte ook veel mooier in de zomer zoals een vriendin terecht opmerkte.

Gelukkig had het nieuwe middel veel minder bijwerkingen en hoefde ik maar eens in de drie weken een ochtend naar het ziekenhuis voor het infuus. Het voelde meestal alsof ik een zware bergetappe had gefietst, en na een paar dagen was ik goed hersteld. De Vuelta kon ik dus hopelijk rustig uitrijden, ik had er vertrouwen in en zag het vooral als kans. Met de bestraling achter de rug pakte ik mijn leven weer voorzichtig op.

En toen kreeg ik in december ineens moeite met praten, een vreemd soort hees en benauwd gevoel. Na een avond op de eerste hulp, een scan en een coronatest bleek ik een bestralingslongonsteking te hebben. Ik was eerst opgelucht want er bleek een skala aan ernstige bijwerkingen te zijn die ik zou kunnen hebben opgelopen door alle behandelingen, maar het was ook heftig. Je balanceert om beter te worden dus echt op de rand van het ravijn van wat nog verantwoord is, met grote risico’s waar je je (gelukkig) niet altijd bewust van bent.

Mont Ventoux

Ineens voelde een rondje om mijn flat lopen al als het beklimmen van de Mont Ventoux en kon ik bijna niets meer. Voor het eerst in het traject was ik volkomen afhankelijk maar kon gelukkig bij mijn ouders terecht. Het werd Kerst in onze kleine Coronabubbel, door de longontsteking voelde ik mij kwetsbaarder dan ooit. Het was confronterend dat mijn conditie die zo’n houvast was geweest voor het eerst in het hele traject écht geruïneerd was, juist nu met hoge Coronacijfers. De behandeling met chemo ging gelukkig wel gewoon door, ook op 24 december.

 

Ik kreeg prednison voor de longontsteking en dat sloeg gelukkig redelijk snel aan, maar zorgde ook voor nieuwe obstakels op de weg. Behalve dat ik meer lucht en energie kreeg, werd ik er ook rusteloos van en sliep ik bijna niet meer. Het werd een uitputtingsslag. De eerste controlescan gaf gelukkig een positief beeld en de prednison kon voorzichtig worden afgebouwd. Dat ging eerst goed maar later toch weer niet en ook andere complicaties stapelden zich op.

Voor het eerst had ik ook weer te lage bloedwaarden waardoor de kuur uitgesteld moest worden. Het begon meer op veldrijden dan echt fietsen te lijken en in het ziekenhuis haalden ze alles uit de kast om mij weer op te lappen. Een dermatoloog vanwege huiduitslag, puncties tegen de borstpijn en uitgebreide onderzoeken bij de longarts.

Tegen de lage bloedwaarden, nu waren het de trombocyten, was dit keer helaas niets te doen behalve afwachten. Dus geen spuiten doping in de koelkast. Mijn beenmerg was moe zei mijn dokter, maar we zouden de finish echt wel halen was de verwachting.

 

Het bleek ijdele hoop, Parijs raakte langzaam uit zicht. Na weken van steeds bloedonderzoek en uitstel kreeg ik op 1 april 2021 achteraf de laatste behandeling, maar dat wist ik toen nog niet. Daarna zakten de waarden namelijk zo dramatisch dat het gevaarlijk werd, en waardoor ik uiteindelijk helemaal moest stoppen met de behandeling. Hoewel mijn lichaam echt aangaf dat het op was, vond ik het erg moeilijk om de strijd te staken, zo’n behandeling voelt ook als een houvast.

De wedstrijd uitspelen

Ik wilde net als in de sport de wedstrijd toch uitspelen, niet om te winnen maar met het idee dat ik er alles aan gedaan had. Maar ik had de wedstrijd allang uitgespeeld volgens mijn dokter, met meer dan de helft van een nabehandeling met een nieuw middel met nog betere vooruitzichten. Dat is sowieso winst volgens de deskundigen.

 

Met mijn longen ging het langzaam de goede kant op en werd het een kwestie van rustig herstellen en de medicijnen langzaam afbouwen. Dat was wel nodig, want ik had inmiddels zo’n pillenbakje met meerdere vakjes per dag, ook tegen alle bijwerkingen van bijwerkingen.

Een enorme opsteker was de inspanningstest op de fiets bij de longarts. Ik voelde me toch even een topsporter, met een zuurstofmasker en allerlei meetapparatuur moest ik ‘tot het gaatje gaan’. En dat bleek ik wel degelijk nog te kunnen, allemaal relatief natuurlijk maar toch. In het begin kreeg ik het even benauwd maar de inspanning voelde ook snel best vertrouwd en dat gevoel had ik lang niet gehad.

Ik voelde me toch even een topsporter

De resultaten waren bemoedigend waar ik eerder nog in een rolstoel door het ziekenhuis geduwd moest worden. Hetzelfde gevoel had ik onlangs bij een spelletje volleybal in het zwembad van het ziekenhuis bij de revalidatie. Toen sloeg ik ineens gewoon een bal met mijn linker arm, terwijl ik die helemaal niet goed kan bewegen. Het deed wel pijn, maar het voelde ook even als vroeger en het was fijn om even niet overal over na te denken.

Ik moest vorige zomer echt het normale leven weer terug zien te vinden na in een isolement geleefd te hebben door Corona. Door de eerste vaccinaties was het eindelijk weer mogelijk wat meer onder de mensen te zijn en dat was zo fijn. Zoals weer een keer uit lunchen met vrienden en eindelijk weer eens een weekje weg naar zee. Het is bijzonder hoe mensen je steunen, zelfs als het allemaal op afstand moet. Dat was achteraf toch allemaal wel extra lastig, maar de supporters hielden ook stug vol en bleven zo creatief.

 

Marathon

Na het staken van de behandeling en het afbouwen van de medicijnen voelde ik me lichamelijk elke dag alsof ik de dag ervoor een marathon had gelopen. Alles deed zeer en ik kwam nauwelijks vooruit. Zoals een oud-wielrenner in die dagen op tv zei: als je in de Tour zit gaat het allemaal wel, maar zodra je thuiskomt en het ritme stopt, kun je ineens even helemaal niks meer en komt alle vermoeidheid eruit.

De sportzomer van 2021 was gelukkig lang mede dankzij door Corona uitgestelde evenementen, met als hoogtepunt de Olympische Spelen in Tokio waar, behalve ik, niemand heen mocht. Dat maakte het ook makkelijker om rustig aan te doen en langzaam maar zeker bouwde ik weer op. De borst- en armklachten door complicaties van de operatie bleven wel erg beperkend ondanks vele puncties, fysiotherapie en oefeningen en konden alleen maar worden verholpen met een hersteloperatie. Het advies was die te combineren met een reconstructie.

De Champs-Élysées leek nu echt in zicht te komen

Het plan was die operatie in het najaar te doen, de Champs-Élysées leek nu echt in zicht te komen. Ik stond inmiddels bovenaan de wachtlijst maar toen stak Corona weer de kop op en werd alles weer onzeker. Al hing mijn leven er, zoals bij sommige anderen, gelukkig toen niet van af, het zorgde voor veel extra stress. Wonder boven wonder ging de operatie door, op 23 december. Het beste kerstcadeau ooit wat mij betreft.

Het was een zware operatie van tien uur, maar met een geweldig resultaat: ze hadden veel schade kunnen weghalen en ik kreeg nieuwe borsten van mijn eigen weefsel. Ze zeggen over deze operatie wel dat je bent overreden door een vrachtwagen én weer terug. Zo voelde het ook, maar toch meteen ook heel vertrouwd en weer compleet. Erg bijzonder en indrukwekkend dat dit allemaal kan.

 

Na een week mocht ik naar huis en na drie weken alweer voorzichtig trainen van de chirurg. Het grote revalideren kon beginnen en dat was zwaarder dan gedacht, lichamelijk maar zeker ook mentaal. Nu in principe echt alles achter de rug was, realiseerde ik me pas echt hoe heftig en angstig het allemaal was geweest en het ging met vallen en opstaan. Herstel is helaas bijna nooit een rechte lijn naar boven.

Tijd voor een nieuwe fase en vertrouwen opbouwen, en dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Het wordt nooit meer wat het was, en er is een leven voor en er is een leven na zei mijn dokter. Dat is best confronterend maar ook reëel, anders blijf je misschien ook te lang naar zoeken naar iets wat niet meer komt.

Ik volgde een revalidatietraject in het UMC, dat was intensief maar heeft me ook erg vooruit geholpen. Hierdoor durf ik weer dingen te doen die ik tot voor kort niet voor mogelijk had gehouden. Nu hoef ik hopelijk eindelijk echt minder naar het ziekenhuis en komt er meer tijd en ruimte voor andere dingen. Dat helpt ook om het allemaal beter achter je te laten maar voor je gevoel ben je ook je vangnet kwijt. Ze zijn er natuurlijk nog wel en je kunt altijd bellen.

 

Zo ontdekte ik laatst een zwelling bij mijn litteken en dat zorgt dan meteen voor een irrationele angst. Ook omdat mijn lichaam compleet veranderd is en je niet meer goed weet wat ‘normaal’ is. Binnen no time werd het onderzocht en het bleek gelukkig onschuldig. Het is sowieso voor iedereen natuurlijk goed om alert te zijn en blijven op eventuele veranderingen en aan de bel te trekken, maar je zit er niet op te wachten.

Vertrouwen

Behalve lichamelijk onderzoek heb ik in principe geen controle meer in de vorm van een scan of mammografie, omdat ik geen borstweefsel meer heb. Bij mijn soort kanker is ook bewezen dat eventuele terugkeer daarmee niet eerder wordt opgespoord en zulke onderzoeken geven veel stress. Het maakt vertrouwen terugwinnen ook wel extra lastig, want je hebt ook behoefte aan bevestiging. ‘Schoon’ ben je namelijk niet, dat krijg je ook nooit te horen in tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht. Ik heb dat ook altijd al een rare uitdrukking gevonden.

Waar ik wel op kan vertrouwen is dat ik er alles aan heb gedaan om beter te worden en de behandelingen zo goed mogelijk te doorstaan, voor zover je daar invloed op hebt natuurlijk. En dat de beste en nieuwste methodes zijn ingezet die de medische wetenschap te bieden heeft. Er is zoveel deskundige begeleiding op dit vlak en daar ben ik enorm dankbaar voor. In die zin is het allemaal zo goed geregeld hier, al stond de zorg enorm onder druk door Corona: ze maakten er altijd het beste van. Nu is het tijd voor wat meer rust op dit vlak en hopen op een beetje rugwind.

Geen bucketlist

Door mijn ziekte heb ik ontdekt dat ik eigenlijk geen bucketlist heb. Ik probeer vooral stil te staan bij wat ik wel weer kan en graag wil: gezellige dingen doen met familie en vrienden, weer wat meer sporten, wedstrijden bezoeken, eindelijk mijn droombaan echt kunnen doen, en me af en toe heel even gewoon goed voelen.

Laatst las ik de uitspraak dat je na kanker voor altijd je gezondheid kwijt bent. Dat klinkt heftig maar ik herken het helaas wel. Na alle complicaties, de eerste hulpbezoeken, scans en andere angstige momenten is niets meer vanzelfsprekend, dat raak je niet zomaar kwijt. Maar ik heb het ook allemaal gedaan om te leven zoals mijn dokter ooit zei. Dat vind ik een mooie manier om het toch ook vooral als een soort nieuw begin te zien.

Je komt er alleen echt niet sterker uit zoals ook vaak gezegd wordt. Lichamelijk niet door alle restschade van de behandelingen: van extreme vermoeidheid, geheugenproblemen door het ‘chemobrein’ tot allerlei lichamelijke klachten en beschadigingen. Maar ook geestelijk niet, al heb ik wel veel over mijzelf geleerd. Met dank ook aan psychologische begeleiding en contact met lotgenoten.

 

Toen we Parijs laatst voorbij reden, realiseerde ik mij dat die symbolische stad misschien altijd wel ver blijft. Je hoeft de Tour ook niet altijd uit te rijden om succes te hebben, net als bij de gestaakte behandeling. Alpe d’Huez hoef ik ook niet op, want die berg heb ik voor mijn gevoel al zestig keer beklommen. Gewoon een klein rondje op de mountainbike met een vriendin en onderweg koffie drinken was laatst al een overwinning op zich.

Parijs is dus nog steeds ver, controle blijft lastig, ‘schoon’ zijn bestaat niet en je weet dus eigenlijk nooit of je de finish gehaald hebt. Je moet er op leren vertrouwen en om daarbij stil te staan wil ik binnenkort echt nog een keer naar Parijs, al is het maar voor een weekend.

Nu eerst genieten van de Vuelta in Utrecht die hier over een paar weken letterlijk om de hoek passeert, en in 2024 natuurlijk hopelijk de Olympische Spelen in Parijs als grande finale. Beter wordt het niet!