Parijs is nog ver

Bij gebrek aan de echte fiets ik deze zomer mijn eigen Tour de France. Figuurlijk, want eind vorig jaar werd er bij mij borstkanker geconstateerd. Dit betekende het begin van een lang en zwaar traject, met een Grand Départ van chemokuren gecombineerd met doelgerichte therapie. Ik heb het altijd ongemakkelijk gevonden wanneer kanker wordt vergeleken met sport: zeker in de zin van dat het een ‘strijd’ is die je wint of verliest door harder te vechten. Dat is het niet. Toch helpt het mij erg om deze periode te zien als metafoor voor de Tour de France. 

Het begon een beetje als grap met de beroemde uitspraak “Parijs is nog ver” van Joop Zoetemelk. Deze quote inspireert mij, want hij kon het weten: ‘de eeuwige tweede’ won de Tour uiteindelijk wel. Een ijzeren sportwet die wat mij betreft geldt voor het hele leven is namelijk dat je nooit te vroeg moet juichen. ‘Parijs’ staat nu symbool voor het einde van de chemokuren, daarna volgen de Vuelta en de Giro nog in de vorm van operatie(s) en bestraling.

‘Wat is er in Parijs?’

Soms ontstaan onder wat minder sport-minded familie en vrienden behoorlijke misverstanden bij het gebruik van deze metafoor in mijn updates, maar dat is bij vlagen ook hilarisch. Met vragen als “wat is er in Parijs?” of “heb je het over de Olympische Spelen van 2024?” Dit werd daardoor een mooi nieuw doel om naartoe te werken. Ik had de tickets naar Tokio voor dit jaar al geboekt en ook weer geannuleerd door de ziekte, nog voor duidelijk werd dat de Spelen helemaal niet doorgingen.

Mijn hele leven heb ik veel gesport en toen bleek dat ik kanker had, ben ik meteen gaan zoeken naar een manier om te blijven sporten tijdens de behandeling. Uit onderzoek is al gebleken dat dit positief werkt, maar wel onder deskundige begeleiding natuurlijk. Dus begon ik met oncologische fysiotherapie, wat ik erg fijn vind omdat je zo bezig blijft en aan krachtbehoud werkt, om zo de schade zoveel mogelijk te beperken. En daarnaast is het ook een vertrouwde bezigheid en een paar keer per week een ‘uitje’, waar je even je hart kunt luchten als dat nodig is. Ook al voel ik me helemaal niet fit, ik word altijd al blij als ik mijn sportkleding weer aan mag trekken.

Ik heb nu tenminste wel mijn eigen sportzomer

Kanker is topsport, volgens de deskundigen. En al gaat veel ‘echte’ topsport dit jaar allemaal niet door vanwege corona, ik heb nu tenminste wel mijn eigen sportzomer zoals een kennis terecht opmerkte. Want ja, corona, hoe verzin je het? Ik zat ineens thuis in quarantaine met mijn racefiets op de rollers, net als de echte renners. De sportschool ging dicht dus ook geen oncologische fysiotherapie meer, alleen op afstand zoals alles. Maar wat was ik blij met mijn fiets! Al mocht ik maar een kwartiertje, het was toch heerlijk, veilig thuis, altijd droog en virusvrij.

De bus

De behandelingen gingen gelukkig allemaal gewoon door, het ziekenhuis paste zich razendsnel aan. Maar je staat er ineens wel veel meer alleen voor, familie en vrienden mogen niet meer mee en veel afspraken gaan telefonisch. Daar tegenover staat het contact met lotgenoten en medepatiënten op de dagopname met wie je een ‘bus’ kunt vormen om de dag door te komen, net zoals de sprinters dat doen in een bergetappe. Soms is een buurvrouw al een stuk verder in het traject waardoor ik een zetje in mijn rug krijg, of je kunt elkaar verder helpen en een beetje steunen door gewoon wat te kletsen. Daarentegen kan het juist ook erg confronterend zijn als iemand veel zieker is dan ik en minder goede prognoses heeft.

Alles bij elkaar een extra lastige tijd, al doet iedereen enorm zijn best om er toch het beste van te maken. De zorgprofessionals spelen in op de nieuwe situatie en proberen mij toch zo goed mogelijk te helpen. In het ziekenhuis en daar buiten. Want ook dat cliché is waar: crisis brengt mensen dichterbij elkaar en het is bijzonder om te ervaren hoe iedereen meeleeft en je aanmoedigt.

Soms met spandoeken zoals van supporters van FC Utrecht in de hal van het ziekenhuis maar ook doordat mijn omgeving letterlijk mijn naam op het asfalt wil kalken, net zoals in de Tour. Ik voel me daarom vaak spreekwoordelijk op Alpe d’Huez in bocht zeven, die altijd oranje kleurt op ‘de Nederlandse berg’. En onderweg krijg ik soms onverwachte ravitaillering van vrienden met fruit of hapjes en andere verrassingen.

Soms voel ik mij ook even moederziel alleen, ver achter het peloton in de stromende regen en maar doorharken. Hoe hard de supporters mij ook steunen en denkbeeldig omhoog willen duwen. Dan lijkt de weg naar boven even oneindig en ga ik onderuit omdat ik teveel wil. Of te snel en op mijn ‘oude’ tempo doorga waardoor ik mezelf de vernieling in rijdt.

Aan virtueel in het geel rijden heb je niets, je moet steeds de etappe eerst maar weer uitrijden

Zo viel ik een keer letterlijk van de trap, ging meerdere keren te lang door met mijn werk en fietste ik soms net even vijf minuten door op de hometrainer, waarna ik de rest van de dag ineens helemaal kapot was.

Bij deze ziekte moet je steeds omgaan met andere omstandigheden en je weer aanpassen aan een nieuwe situatie. Een chemokuur is nooit twee keer hetzelfde, en net als in de Tour moet je de situatie dag per dag bekijken en niet teveel naar het klassement te kijken. Aan virtueel in het geel rijden heb je niets, je moet steeds de etappe eerst maar weer uitrijden.

Soigneren

Goed eten en vooral veel drinken onderweg is ook belangrijk. Ik heb geprobeerd me zo goed mogelijk voor te bereiden, met hulp van een speciale diëtiste. Je hebt al zoveel niet in de hand, dan kun je maar beter gewapend op weg gaan, zodat het daar tenminste niet aan heeft gelegen. Soigneren in wielerjargon. Extra eiwitrijke voeding en kleine aanpassingen in dieet die hopelijk samen een verschil maken. Zoals iedere dag een kiwi, maar wel zonder schil. Sorry Tom Dumoulin, ik heb ook mijn grenzen.

Je wilt natuurlijk geen hongerklop onderweg, maar soms ben ik na een kuur beroerd waardoor eten echt even niet lukt. Wanneer je dan verder goed gegeten hebt, is een paar dagen wat minder niet meteen een ramp. Op andere momenten heb je juist ineens zin in lekkere dingen en word je bijvoorbeeld in het ziekenhuis ineens verrast met een pannenkoek of een ijsje, die dan extra lekker smaken. En soms jezelf trakteren op iets lekkers als er iets te vieren is. Geen champagne na de ritzege maar bijvoorbeeld koffie met taart na een uitslag van een scan.

Rustdagen zijn er ook, in dit geval rustweken tussen de kuren door om aan te sterken. Ik heb steeds twee donderdagen achter elkaar een behandeling en dan twee weken ‘vrij’. Eerst wil ik die liever overslaan en zo snel mogelijk door naar ‘Parijs’. Maar al gauw blijkt het nut ervan, je lichaam en soms ook je hoofd heeft adempauze nodig om te herstellen en heb ik even tijd voor andere dingen. En net als in de Tour is het ook op rustdagen belangrijk om toch ook een beetje actief te blijven.

Gelukkig zijn er ook vaak kleine of grote dagsuccessen die mij op de been houden. Met mooie momenten waarop ik even kan genieten van het uitzicht onderweg of bovenop de berg na een beklimming. Dan voel ik mij even ‘Queen of the mountain’ en ben ik tevreden over de inspanning die ik achter de rug heb of verheug ik mij op de afdaling naar beneden. Maar ook meteen weer uitkijken voor de afgronden en ravijnen, ik zie niet altijd hoe de bochten lopen.

Un jour sans

En soms heb ik gewoon ‘un jour sans’, een slecht dag op z’n Frans. Of ik krijg te maken met pech onderweg, zoals lek rijden. Dit kunnen bijvoorbeeld problemen in het ziekenhuis zijn met het infuus dat niet goed geprikt kan worden of er halverwege mee ophoudt. Dat zorgt ervoor dat ik vertraging oploop en veel later ‘binnen’ ben. Je krijgt niet zoals de renners van te voren de routekaart mee, het parcours is altijd een verrassing. Van cols van ‘hors categorie’ (de buitencategorie) tot vals plat of onverwachte modderstromen over de weg, zoals vorig jaar in de Tour gebeurde.

Je krijgt niet zoals de renners van te voren de routekaart mee, het parcours is altijd een verrassing

Een andere erg toepasselijke klassieker van Joop Zoetemelk is de uitspraak ‘de Tour win je in bed’. Want slapen is bij mijn chemokuren net als bij wielrennen erg belangrijk bij het herstel, vooral de eerste dagen na de kuur. Meestal kan ik dan gewoon niet anders. Als ik nu een wielerbijnaam zou krijgen zou dat waarschijnlijk ‘De Doornroosje van De Bilt’ zijn. Onlangs vestigde ik een nieuw PR van meer dan veertien uur slaap op één dag. Een mooi herstelmechanisme van je lichaam en de tijd gaat ook nog eens sneller voorbij, zeker als ik mij beroerd voel.

Pyreneeën

Naar het einde toe wordt het parcours steeds zwaarder en is het soms echt afzien. Al die kilometers in de benen, in dit geval liters medicijnen, en een lichaam dat continu bezig is met herstellen en klappen incasseren. Tegelijkertijd is het ook fascinerend hoeveel je lichamelijk en mentaal kunt hebben. Je bent vaak sterker dan je denkt en vergeet moeilijke momenten meestal ook weer snel als het weer wat beter gaat, waardoor je de volgende keer weer met frisse moed aan de start staat. Al kost dat ook weleens moeite, zeker als ik eigenlijk nog niet eens hersteld ben na de eerste week en alweer voor het tweede deel van de kuur op moet.

De leuke momenten en verrassingen tussendoor houden mij op de been en geven soms dat duwtje in de rug. Of de uitleg en peptalks van doktoren en andere zorgprofessionals en mensen om mij heen zetten me weer even de juiste richting op. Zo moest ik laatst bij het fietsen in de sportschool zelfs terugschakelen naar level 1 en toen voelde het nog alsof ik de Mont Ventoux al een keer beklommen had. Maar ik kwam wel vooruit en zag om mij heen mensen die alweer aan het opbouwen zijn. Dat geeft ook motivatie of moraal, zoals ze in het wielrennen zeggen. Of een berichtje van een vriendin: “Nog even de Pyreneeën door en dan kun je deze Tour vast afsluiten.”

Er zijn natuurlijk ook vergelijkingen met de Tour die niet opgaan. Zo weet je van te voren niet hoe lang het gaat duren en hoe ver ‘Parijs’ is, in ieder geval geen drie weken. De planning was een half jaar en dat werd langer. Te lage bloedwaarden zorgen soms voor uitstel van de kuren. In de eerste helft ging het nog goed maar daarna moest ik regelmatig een week langer wachten en schoof alles weer verder naar achteren. Dat voelt als een soort surplace. Extra frustrerend omdat ik er zelf helemaal geen invloed op heb. Net als het mysterieuze verschijnsel van ‘goede’ of ‘slechte’ benen hebben in het wielrennen. Je weet het nooit van te voren, hoe goed of slecht je je die dag ook voelt.

Doping

Voor de lage bloedwaarden bleek er na drie keer uitstel toch een vorm doping te zijn. Injecties die thuis in de koelkast moesten worden bewaard en die ik mijzelf leerde toedienen in de huiskamer. Ik voelde me net een echte wielrenner uit de jaren ‘90. Wel met de nodige bijwerkingen helaas, maar het doel heiligt ook hier de middelen. Gelukkig is er geen dopingcontrole, maar de tourzege kun je natuurlijk altijd nog wel kwijtraken, de ziekte zou terug kunnen komen. Hoewel dat gevoel bij mij meestal best ver op de achtergrond staat in deze fase, is het natuurlijk een onzekere factor. De Tourzege is nooit helemaal veilig.

Ik voelde me net een echte wielrenner uit de jaren ‘90

De laatste kuur komt er nu aan en wordt waarschijnlijk de zwaarste. Daar mag ik best een beetje bij geholpen worden volgens de dokter. Dan toch een motortje in de fiets? Mechanische doping schijnt niet te bestaan in het peloton. Dat wil zeggen: de UCI gaf de zoektocht ernaar onlangs op, maar niemand weet het zeker. In mijn geval zijn er eventueel extra medicijnen waardoor je de kuur wat beter kunt verteren. Of misschien de dosis van de chemo een beetje verlagen; in die zin merk je dat het echt maatwerk is en dat ze me goed in de gaten houden.

Tot nu toe heb ik steeds de maximale doses gehad, dus heb ik mij laten vertellen dat de laatste keer eventueel iets minder helemaal niet uitmaakt als je daardoor wat sneller herstelt. Ik moet natuurlijk ook weer zo fit mogelijk de operatie in die hierna volgt en vertrouw hierop in de deskundigheid van de artsen. Al zegt mijn gevoel ook ergens: die maximale dosis doorsta ik ook nog wel een keer, maar je even vasthouden aan de ploegleiderswagen is misschien ook wel lekker.

Gele trui

Na de Tour volgen dus de Vuelta en de Giro nog, want er komen nog andere behandelingen en eerst een operatie aan. Misschien rondes met iets minder aanzien dan de Tour, maar voor de kenners ook met hun eigen mooie én zware elementen als grind- en geitenpaden en muren van beklimmingen. Nou ja, ze houden mij wel op de fiets voorlopig.

Ik hoop jullie allemaal te zien in Parijs, met de gele trui of de rode lantaarn dat maakt niet uit. Want laatste worden is tegenwoordig ook een ‘prijs’. Als ik maar niet opgebaard over de meet kom, tenzij zoals Gerrie Knetemann het bedoelde.

Eerst nog één chemokuur te gaan, Parijs is nog steeds ver. Je kunt namelijk zelfs nog stranden op de Champs Élysées, zoals Lieuwe Westra kan beamen toen hij in 2013 op de valreep alsnog als ‘abandon’ de boeken inging vanwege ziekte. Want uiteindelijk wacht de Tour op niemand.

Of zal ik symbolisch even onder de Dom doorfietsen zoals het tourpeloton vijf jaar geleden deed in Utrecht? Dat was zo mooi, op die beelden kan ik nog wel even teren.

A demain!